DANAS se obilježava Svjetski dan djece oboljele od malignih bolesti. Godišnje od raka u svijetu oboli više od 250 tisuća djece, a procjenjuje se da ih umre oko 90 tisuća.
Kakva je situacije u Hrvatskoj rekla nam je Jasminka Žužić,  predsjednica udruge za pomoć roditeljima i djeci oboljeloj od malignih bolesti Hrabro dijete. “Svake godine je 55 novooboljelih. Kako tretman najmanje traje dvije godine, onda možemo reći da se trenutno liječi 110 djece”, rekla je i ukazala na mnoge probleme s kojima se susreću roditelji djece oboljelih od malignih bolesti.Također ističe kako je tu, prije svega, problem socijalne skrbi, odnosno ostvarivanja invalidnine, dječjeg doplatka i svih onih beneficija koje bi trebali djeca imati. Iz Ministarstva socijalne skrbi i mladih su rekli kako bi se taj problem uskoro trebao riješiti. S druge strane iz Ministarstva zdravlja su obećali kako bi se, nakon donošenja master plana za cijelo Ministarstvo, trebalo krenuti s uređenjem odjela onkologije u Klaićevoj bolnici u Zagrebu, a cilj je urediti i odjel u Općoj bolnici Osijek.

No, globalna kampanja povodom Svjetskog dana djece oboljele od malignih bolesti je ukazivanje na potrebu rane dijagnostike ove bolesti. “Primarna zaštita često ne vidi da se radi o tako teškoj bolesti. To je u pedijatriji rijetka bolest, ali najsmrtonosnija. Primarna zaštita bi trebala na te rane znakove dječjih tumora malo bolje pripaziti”.

Svi oni koji se brinu o  oboljeloj djeci ukazuju i na neadekvatnu terapiju koju djeca dobivaju. Naime, iz udruge ističu kako su se za rak kod odraslih osoba otkrili novi tipovi ciljane terapije lijekovima, dok se djeca i dalje liječe lijekovima i terapijama koji su otkriveni prije više od 30 godina i nema novih pomaka, a neki od tih istih uzrokuju doživotne nuspojave za djecu.

Svjetski je dan djece oboljele od malignih bolesti, od kojih svake godine oboli više od 250.000 djece u cijelom svijetu, a umre ih oko 90.000, navodi se u priopćenju Svjetskog društva dječje onkologije (SIOP) i Svjetske organizacija roditelja djece oboljele od malignih bolesti (ICCPO).

Rak je vodeći uzrok smrti djece u industrijaliziranim zemljama, gdje preživljava oko 80 posto oboljele djece, a taj postotak isti je već dva desetljeća. Posebno je teška situacija u nerazvijenim zemljama zbog manjka pristupa učinkovitim lijekovima i tretmanu. Oboljela djeca ondje često ne prežive iako je 70 posto dječjih tumora izlječivo, upozoravaju.

U uspješnosti liječenja veliku ulogu ima rano otkrivanje bolesti, što je i glavna je tema ovogodišnjeg Svjetskog dana. Izrađen je i međunarodni poster, preveden na sve jezike svijeta, s ranim znakovima maligne bolesti u djece.

Upozoravaju i na to da se djecu već više od 30 godina liječi istim lijekovima i tretmanima. Za rak kod odraslih u upotrebi su novi ciljani lijekovi, ali u liječenju djece nema pomaka, a neke od terapija izazivaju i po život opasne i dugotrajne nuspojave, upozoravaju udruge onkologa i roditelja.

S obzirom na tešku situaciju u siromašnim zemljama, udruge pozivaju vlade širom svijeta da se pobrinu da djeca oboljela od raka, bez obzira na to gdje žive, dobiju pristup lijeku, brizi i tretmanu.

“Nedostupnost lijekova i bolnica najveći je problem u nerazvijenim zemljama. Većina roditelja dovodi djecu već u vrlo kasnom stadiju bolesti, kada je nemoguće poduzeti velik dio tretmana”, upozorava predsjednik SIOP-a Giorgio Perilongo.

Dječji onkolog Lorna Renner, navodeći primjer Gane, ističe ograničen pristup lijekovima, neosviještenost u vezi s tim problemom te manjak prostora za djecu koja se liječe te poziva odgovorne da zdravstvenu infrastrukturu počnu graditi bliže siromašnim obiteljima u ruralnim područjima.

Kenneth Dollman iz Južnoafričke Republike, otac djeteta koje je preživjelo rak, objašnjava da se nakon prve intenzivne faze liječenja u njegovoj zemlji na redovite terapije mora daleko putovati, što je dodatan financijski teret i povećava opasnost od prekida liječenja. Kako ne bi došlo do prekida, udruge pomažu roditeljima u troškovima za dolazak do bolnice, a pružaju i tzv. roditeljske kuće za obitelji iz udaljenih mjesta. Međutim, toga nema u mnogim siromašnim zemljama.

SIOP i ICCPO predstavljaju oko 2000 dječjih onkologa i 169 organizacija roditelja djece oboljele od malignih bolesti iz 88 zemalja. Nedavno su sklopili i formalno partnerstvo potpisavši Memorandum razumijevanja kako bi zajedno pomagali u borbi protiv raka dječje dobi. Tako su postali vodeći ujedinjeni globalni glas desetaka tisuća dječjih onkologa, medicinskih sestara, pacijenata, preživjelih i roditelja djece kojima je dijagnosticiran rak. Uključeni su i u prikupljanje novčane pomoći udrugama roditelja širom svijeta, a posebno u nerazvijenim i srednje razvijenim zemljama.

Ističu da rak kod djece nema granica te da je jednako zastupljen kod djece i mladih osoba u svim zemljama, bez obzira na razvijenost.

SIOP će ove godine u Torontu održati 46. svjetski kongres od 22. do 25. listopada, što će biti prilika za razmjenu iskustava dječjih onkologa, predstavnika udruga roditelja oboljele djece, odvjetnika i pedijatara.

 

Udruga Hrabro dijete, jučer je skromnim  druženjem u radionici  za djecu mlađe dobi, obilježila ovaj za njih vrlo važan dan, uz složnu poruku, bez obzira na sve poteškoće koje nam se događaju uz pomoć dobrih ljudi, zajednice i vjere u Boga borimo se zajedno i dalje. Hrabri uvijek idu naprijed, a mi smo to i dokazali.

Komentari
Prethodni članakPotpisani ugovori za 10 studentskih i 2 učeničke stipendije (photo)
Sljedeći članakRadionica “Život je ljubav” održana u Gornjim Bogićevcima