Oni dosad nisu bili u prvom planu, ali članovi udruge koja okuplja 40-ak obitelji iz cijele Hrvatske, ukupno stotinjak djece oboljele od malignih bolesti i njihovih roditelja, među kojima je i obitelj Atanasovski-Šitum, preko noći je dospjela na naslovnice medija. Intenzivan tjedan, koji su obilježile stalne komunikacije s Amerikom, putovanja na relaciji Nova Gradiška-Zagreb, medijska kampanja, briga za vlastitu djecu koja su također bolesna, Norinim odlaskom u SAD sve je to malo jenjalo. S Jasminkom Žužić rezimiramo protekle dane koji su, među ostalim, pokazali i drukčije lice Hrvatske.
Je li točno da Vaša udruga ne dobiva ni kune iz državnog proračuna, da nemate ni vlastite prostorije, ni faks…?
– Da, istina je. Osnovani smo 2011. godine, i do danas smo iz državnog proračuna dobili nula kuna. Pisali smo projekte za državna sredstva, ali ništa nije prolazilo. Grad Nova Gradiška pretprošle je godine za udrugu, za svu našu djecu, za cijelu godinu izdvojio ravno pet tisuća kuna. Novčano nam je pomogao T-Com, ali to su strogo namjenska sredstva, a sve što smo imali na računu prikupili smo privatnim donacijama. Do ove kampanje za Noru nikako nismo mogli otvoriti stranicu dobrote.
Kako je uopće logistički bilo moguće voditi nacionalnu akciju za Noru?
– Baš sam ovih dana rekla da ću fotografirati našu prostoriju da ljudi vide odakle smo mi to sve odradili. Prostoriju nam je dao Grad Nova Gradiška, ali plaćamo najam. Naravno, prošli tjedan sustav je stalno padao, imamo neke prastare kompjutore, fiksnu telefonsku liniju nemamo, a faksove smo slali s Radija Nove Gradiške.
Kada sam ovih dana na USB stick prenijela bankovne izvatke s uplatama za Noru i htjela ih isprintati, uspjelo mi je do pola, a onda je “riknuo” printer, ne znam kako bih to drukčije rekla.
Norina majka Đana, prije nego što je od vas zatražila pomoć, navodno je pokucala na vrata puno većih udruga koje dobivaju milijunske iznose iz državnog proračuna, ali je dobila odbijenicu s obrazloženjem da „ima još stotinu Nora“?
– Ne želim nikoga uvrijediti. Podjele nam nisu potrebne, svi mi nosimo svoju patnju. Ali, da, Đana je rekla da se obratila brojnim udrugama, a ona neka sama odluči želi li spominjati njihova imena. Znamo da mnoge od njih imaju zaposlene koji primaju plaću, dok su kod nas svi volonteri. Ovo je prilika za državu da malo “pročešlja” što pojedine udruge rade s dobivenim novcem, da se napravi revizija, pa i našeg rada. No, ne bih o tome, mi smo podržali Noru i njezinu obitelj, drugi možda nisu i to je sve.
Što se dogodilo kad vas je nazvala Đana Šitum i rekla da za Norino liječenje treba hitno 3,3 milijuna kuna?
– Bože mili, što da radimo?! Đana je nazvala u petak. Mi smo na računu u tome trenutku imali svega 15-ak tisuća kuna osobnih sredstava koje smo mogli potrošiti. Okrenuo nam se svijet! Ništa, rekla sam, sutra ćemo se okupiti, dižite se svi, hitan je slučaj. Nema veze što je subota. Đurđa (Aleksić, članica udruge op.a.), koja je prije svega nekoliko dana operirala karcinom dojke, rekla je da nešto moramo napraviti. Razgovarali smo s Đanom o tome što je čeka, izlazak u medije i ostalo, a ona je samo rekla: “Spremna sam na sve, idemo.” Do danas nisam svjesna koliku smo lavinu pokrenuli.
Jeste li ijednom posumnjali da nećete uspjeti?
– Nismo ni imali vremena za to. Rekli smo odmah: “Okrenut ćemo sve naglavačke.” Možda živimo u malo manjem selu… ali idemo. Kontaktirali smo sve medije, od onog najmanjeg do nacionalnih, napravili web stranicu, jingle, otvorili broj telefona, i sve se zakotrljalo. Mediji su beskrajno pomogli, zahvalni smo svima, od onog najmanjeg portalčića do najvećih medija. U ovoj akciji svi su bili veliki.
Prikupljeno je ukupno 5,3 milijuna kuna u svega pet dana, a donacije su, kažete, stizale iz cijeloga svijeta.
– Australija, SAD, cijela Europska unija, čak iz Švedske i Velike Britanije, nevjerojatno je koliko se ljudi uključilo i iz kojeg kraja svijeta. Rekla sam da neke valute nisam ni prepoznala, recimo bugarski lev. Plaćalo se u kunama, krunama, dolarima, funtama… Pomislila sam, pa ovdje se uključio cijeli svijet.
Je li točno da samo bankovni izvadci o uplatama imaju 150 stranica?
– Puno više. Ja sam uspjela isprintati 180 stranica dok mi se printer nije pokvario. Procjenjujemo da će ukupno biti 300 stranica izvješća o uplatama.
Znate li koja je najmanja, a koja najveća uplata za Noru?
– Prema onom što smo dosad vidjeli, najmanja je uplata tri kune. Netko se taj dan odrekao kruha. Najveća je bila stotinu tisuća kuna, i to je uplatio Grad Imotski.
| Đana, majka hrabre Nore, s hrabrim ljudima iz udruge Hrabro dijete… |
Možete li razjasniti zašto je novac pohranjen na računu Vaše udruge i hoće li se preostala sredstva od Norina liječenja moći preusmjeriti za pomoć drugoj djeci?
– U Americi je običaj da iza liječenja tako oboljele djece stoji neka fondacija ili zaklada, koja će jamčiti da će cijeli iznos potreban za liječenje biti isplaćen. Tako smo mi svojevrsni Norini skrbnici u Hrvatskoj i sve smo transakcije preuzeli na sebe. Zato prikupljenih 5,3 milijuna kuna ne smijemo ni taknuti i, nažalost, ne mogu biti usmjerena ni za jedno drugo dijete. Naš zakon propisuje da kao udruga smijemo imati samo jedan račun. Zato oni koji žele nastaviti novčano pomagati Noru ili našu udrugu mogu to učiniti na isti broj računa, s tim da trebaju naznačiti uplaćuju li novac za Udrugu “Hrabro dijete” ili za Noru.
Baš zbog takvih stvari ovih dana neprestano upozoravate kako je potrebno mijenjati zakon ne bi li se izašlo ususret roditeljima čija su djeca oboljela od raka.
– Postoji toliko apsurda da je to nemoguće ukratko opisati. Recimo, ovakve nacionalne kampanje jedna udruga ne može organizirati više od tri puta godišnje. Kada ih provodite, svaki put morate tražiti dopuštenje, a ograničeni ste i vremenom. Recimo, mi smo akciju za Noru prijavili na sedam dana i ona istječe u nedjelju (danas).
Nadalje, roditelji oboljelog djeteta samo do njegove osme godine života imaju pravo na status roditelja njegovatelja i mjesečnu naknadu od 1600 kuna. Već ako dijete oboli u devetoj godini života, nema pravo na naknadu, osim ako mu Centar za socijalnu skrb u njegovu mjestu ne odobri pravo na invalidninu, i to u visini od 1250 kuna mjesečno. Ali, to može i ne mora.
Ako iz manjeg mjesta vodite dijete na liječenje u veće mjesto, recimo u Zagreb, država vam plaća cijenu najjeftinije karte, što je nama vlak. Možete misliti što za dijete koje ne može ni sjediti znači putovanje vlakom ili tramvajem. Zato smo prisiljeni najčešće putovati vlastitim automobilom. Da bi se roditelji mogli posvetiti svome bolesnom djetetu, najčešće su na bolovanju i ne rade. Većina roditelja iz naše udruge su nezaposleni i žive od socijalne pomoći.
Kako uopće preživljavate u takvim uvjetima?
-Tako da sve rasprodate. Moja je obitelj bila situirana, a sada nam je ostala samo kuća. Morali smo prodati i vjenčano prstenje… (Jasminka je na to zaplakala).
Ipak, kada se dogodi ovakvo zajedništvo kao za Noru, probudi li to tračak optimizma?
– Ovakvo zajedništvo nismo vidjeli od rata. Mi smo dobri ljudi, jedino živimo u takvom političkom okruženju zbog kojega često i ne prepoznajemo tu dobrotu. Imamo srce i ljubav koju drugi nemaju, a kad vas vodi ljubav i iskrenost sva su vam vrata otvorena. Vjerujem da će tako biti i dalje.
|
Jasminka Žužić i njezin suprug, dragovoljac Domovinskog rata, imaju tri sina. Najstariji Berislav, koji je sada 16-godišnjak, obolio je s 12 godina od non-Hodgkin limfoma, a pretrpio je i moždani udar kao posljedicu kemoterapija te se još uvijek liječi na zagrebačkom Rebru. Međutim, istovremeno je i ponosan učenik zagrebačke srednje Grafičke škole gdje se školuje za medijskog tehničara: – Pohađao je gimnaziju u Novoj Gradišci, ali mu se nije sviđala. Sad je odabrao zanimanje po svom guštu – kaže ponosna majka Jasminka o svome hrabrom sinu. |
|
U Hrvatskoj godišnje od malignih bolesti oboli 200-njak djece, što znači da svaki drugi dan oboli jedno dijete, po čemu smo u europskom vrhu. Za dječicu poput Nore nerijetko je jedini izlaz eksperimentalno liječenje, međutim, njega ne pokriva HZZO. Ministar Rajko Ostojić najavio je, međutim, osnivanje Fonda za eksperimentalno liječenje, što pozdravlja i Jasminka Žužić: – To bi puno pomoglo. Bez toga nećemo naći lijek koji bi mogao spasiti ne samo djecu, nego i odrasle. Ministar Ostojić najavio je kako će uskoro organizirati sastanak kako bismo dogovorili nova rješenja za pomoć oboljelima, pri čemu su za nas najvažnije zakonske izmjene. Vjerujem da će ova godina u mnogočemu biti prekretnica – kaže Jasminka Žužić. |
|
“Mnogi od vas su nam pisali u vezi s Norom, možemo vam potvrditi da je Nora Šitum pacijent u Dječjoj bolnici u Philadelphiji”, pišu na svojoj Facebook stranici iz Dječje bolnice u Philadelphiji. “Naš liječnički tim je sretan da su Nora i njezina obitelj sigurno stigli u Dječju bolnicu. Radimo sve da Nora dobije najbolju moguću liječničku skrb”, rekao je dr. Richard Aplenc, jedan od Norinih liječnika i šef odjela hematoloških malignih bolesti u dječjoj bolnici u Philadelphiji. “Naš je prioritet da Nora dobije najbolje liječenje, ali i da njezinim roditeljima osiguramo uvjete da se mogu usredotočiti na kćerkino liječenje. Zbog toga, osim u slučaju izvanrednih razloga, nećemo se više oglašavati priopćenjima u javnosti dok ne odlučimo sve detalje oko terapije T stanicama. A za tu konačnu odluku trebat će oko tjedan dana, možda i duže”, poručili su iz bolnice. |
Ena Šarac, teško bolesna 18-godišnjakinja koja je rasplakala Hrvatsku dirljivim apelom da se novac namijenjen njoj daruje maloj Nori Šitum bit će prva za koju će se organizirati pomoć!
Enu nakon dugih 11 godina borbe s tumorom na mozgu čeka operacija u Münchenu, a za koju se ona i obitelj nadaju da bi mogla biti posljednja te da bi joj napokon život mogla vratiti u normalu. Ena bi u Münchenu trebala biti podvrgnuta revolucionarnoj metodi “cyber knife” – uzastopnom petodnevnom zračenju. Enina obitelj za tu operaciju mora prikupiti 200.000 kuna.
Autor: Slobodna Dalmacija/MARIJANA CVRTILA
