Down Syndrome International (DSI) je službeno odredio 21. ožujak kao Svjetski dan osoba s Down sindromom (WDSD). Datum je bio izabran kako bi označio jedinstvenost Downova sindroma u potrostručenju (trisomiji) 21. kromosoma i podjednako se rabi sa sinonimom Down sindrom. Svjetskim danom syndroma Down (WDSD) prvi put je obilježen u Singapuru 2006. godine, a mnoge organizacije širom svijeta će se pridružiti ovoj proslavi kroz razne događaje i aktivnosti, tako da se današnji datum obilježava u cijelom svijetu. Downov sindrom je genetski poremećaj koji je uzrokovan prisutnošću jednog kromosoma viška. Nastaje u trenutku začeća. Kromosomi su sićušne nakupine bjelančevina u svakoj stanici ljudskog organizma. Oni prenose sve nasljedne karakteristike. Na svakom kromosomu nalaze se tisuće gena u kojima su zapisane sve naše nasljedne osobine u obliku DNA. Kromosomi dolaze u paru i u svakoj se stanici nalaze 23 para (46 kromosoma ukupno). U svakom paru jedan kromosom potječe od majke, a jedan od oca. Uzrok Downova sindroma otkrio je 1959. godine francuski genetičar, prof. Jerome Lejeune. Na 21. paru kromosoma otkrio je još jedan kromosom viška, umjesto 2, tu su se nalazila 3 kromosoma, a u cijeloj stanici umjesto 46, ukupno 47 kromosoma.
Takav poremećaj nalazi se u svakog čovjeka s Downovim sindromom. Nije ga moguće izmijeniti, niti liječiti. ”Sindrom” je naziv za skup zajedničkih znakova i karakteristika, a ime ”Down” potječe od imena engleskog liječnika Johna Langdona Downa koji je 1866. prvi opisao sindrom, gotovo 100 godina prije nego što je pronađen uzrok poremećaju. Ljudi s Downovim sindromom imaju određeni stupanj poremećaja u razvoju (mentalni hendikep). Stupanj poremećaja varira od osobe do osobe i nemoguće je odmah poslije porođaja ustanoviti koji će stupanj poremećaja dijete imati.
Zašto obilježavamo Svjetski dan sindroma Down?
Ciljevi obilježavanja ovog dana su buđenje svijesti i razumijevanja te međunarodna podrška kako bi se poštovala prava ljudi sa DS-om i poboljšao njihov položaj, a samim tim i kvaliteta života, kao i promoviranje svijesti i razumijevanje Down sindroma uz mobiliziranje podrške i priznavanja, dostojanstva, prava i dobrobiti za osobe sa Down sindromom. Prosječno se jedno od 650 novorođene djece rađa s Downovim sindromom. Taj poremećaj sprječava normalan tjelesni i mentalni razvoj djeteta. Down sindrom smatra se jednim od najčešćih genetskih odstupanja pri kojem postoji višak jednog ili dijela jednog kromosoma što uzrokuje različite probleme u psihofizičkom razvoju djeteta.
Znanstveno je također dokazano da postoje preko pedeset karakterističnih obilježja, Down-sindroma. Njihov intenzitet se razlikuje od osobe do osobe. Zdravstvene teškoće koje imaju osobe s Downovim sindromom vrlo su varijabilne. 30-60 posto osoba ima srčane greške, 20 posto osoba ima endokrinološke probleme (najčešće poremećaji u radu štitne žlijezde). Osim toga, djeca s Downovim sindromom mogu imati neurološke, hematološke poremećaje, poremećaje lokomotornog sustava, gastroinstestinalnog sustava, bolesti oka, bolesti usne šupljine. Bez obzira koliki je postotak oboljenja ili poremećaja prisutno, ova djeca i mladi trebaju posebnu pažnju, tijekom odrastanja različite medicinske i rehabilitacijske postupke te posebne metode učenja. Ovaj poremećaj je vrlo kompleksan te zahtijeva veliku angažiranost cijele obitelji oboljelog djeteta.
Karakteristike djece s Down sindromom
Topli, dobrodušni, vedri, veseli; komuniciraju sa svojom okolinom; vjerno kopiraju ponašanja svoje sredine, mogu biti kreativni, u fazi djetinjstva im je potrebna obitelj, a zatim je potrebno osamostaliti ih za samostalan život. Cijeli život im je potrebna tuđa njega i pomoć.
Pokaži podršku!
Simbol Dana sindroma Down su šarene čarape jer ih osobe s Down sindromom ne mogu upariti. Nošenjem šarenih čarapa pokazuje se podrška borbi osoba s Down sindromom da se integriraju u naše društvo, da im se osigura mjesto u vrtiću i školi, posao. Zašto danas nositi rasparene šarene čarape? Zato da se priča o problemima osoba s Down sindromom. Kada vas upitaju: zašto nosiš šarene (različite) čarape? Progovorit ćete o problemima osoba s Downom i pokazati podršku.
Izvor: OVDJE
Foto: Ilustracija.
