Skup “Zajedno” roditelja djece oboljelih od malignih bolesti

Kako saznajemo od Harisa Kapetanovića, tajnika novogradiške Udruge “Hrabro dijete” u Zagrebu je održan sastanak predstavnika 14 udruga roditelja djece oboljele od malignih bolesti s područja Hrvatske. Bila je ovo prigoda za raspravu o svim teškoćama s kojima se susreću roditelji oboljele djece od statusnih, materijalnih do zdravstvenih.

– Dosada smo omogućili u većini slučajeva besplatan smještaj roditeljima dok su djeca na liječenju u bolničkoj ustanovi i to u stanovima udruga i Caritasovim kućama. Želim naglasiti da smještajnih kapaciteta ima dovoljno i da to nije jedini problem. Postigli smo da Hrvatski zavod za zapošljavanje isplaćuje 170 kuna po danu za smještaj roditeljima dok su djeca na liječenju u bolničkoj ustanovi. Omogućeno je i bolovanje jednom roditelju, besplatna vožnja auto-cestom te 75 % popusta za putovanje željeznicom članovima uže obitelji. Uspjeli smo ostvariti i da HZZO isplaćuje 170 kuna po danu za smještaj roditelja čija djeca boluju od aplastične anemije i benignih tumora mozga dok su djeca na liječenju u bolničkoj ustanovi, što znači da se ne borimo samo za djecu koja boluju od malignih bolesti – ističe Haris Kapetanović.

Zajedničkim nastojanjima roditeljima su uspjeli omogućiti osnovnoškolsko obrazovanje kod kuće, direktan upis djece u srednje škole, a roditeljima je omogućemo i korištenje mjera za poticanje zapošljavanja.

– To je ono što smo dosada realizirali, ističe Haris, a u planu su nam i brojni drugi projekti: hitno rješavanje problematike hemato-onkološkog odjela pedijatrije u Klaićevoj bolnici u Zagrebu, osnivanje fonda za liječenje djece oboljele od malignih bolesti u inozemstvu koje ne pokriva HZZO, osnivanje hemato-onkološkog odjela pedijatrije u Osijeku, izrada Nacionalne strategije za borbu protiv malignih bolesti dječje dobi, izmjena Zakona o humanitarnoj pomoći u smislu da nema prenamjene novca prikupljenih u humanitarnim akcijama. Tu je i potreba produženja trajanja osobne invalidnine na pet godina od postavljanja dijagnoze, omogućiti oboljeloj djeci srednjoškolsko obrazovanje kod kuće te direktan upis u visoke škole i sveučilišta – dodaje.

– Naravno da smo razgovarali i o “aferi” oko naše Udruge. Zajednički je zaključak predstavnika svih udruga da imamo puno težih problema za raspravljati, da se treba kloniti senzacionalizma i da nam u tom smislu pružaju punu potporu – ističe tajnik Udruge “Hrabro dijete” Haris Kapetanović.

Autor: Sanja Bukvić

Komentari